「自分にも役割がある」がうれしい。医療的ケア児・重心児の「参加する経験」を大切に

2026年09月16日更新：2026年09月16日

「身体を動かすことが難しくても、友達と一緒に楽しめるかな？」
「うちの子にも、できる役割はあるのかな？」

そんなふうに感じることはありませんか。

医療的ケアが必要なお子さんや、重症心身障害のあるお子さんの参加を考える時は、本人の興味や意思を大切にし、一人ひとりに合う方法を整えることが重要です。

療育センターエコルドネクストでは、「みんなと同じようにできるか」ではなく、「その子らしく、どう関われるか」を大切にしたいと考えています。

役割は「一人で全部できること」ではありません

例えば、みんなで読む絵本や、製作で使う色を選ぶ。言葉で答えるだけでなく、指さしや視線など、その子に合った伝え方を使いながら、選ぶ機会をつくることができます。

また、身体の動きに合ったスイッチを使い、みんなで聴く音楽をスタートさせる方法もあります。実際に、スイッチを使った「音楽係」の活動を支援した教育実践も紹介されています。

必要な部分は大人が手伝い、道具も活用する。

「自分で選んだものが使われる」「自分の動きで活動が始まる」。そんな経験を、遊びの中につくっていきたいと思っています。

言葉や大きな動きで表現することが難しい場合も、目の動きや表情、声の出し方などが、気持ちを知る手がかりになります。ただし、一度の反応だけで意味を決めつけず、ご家庭での様子や日々の反応を共有しながら、丁寧に確かめることが大切です。

選んでくれた時には、「こちらの絵本を一緒に読もうね」。
合図をしてくれた時には、「合図で音楽が始まったね」。

大人が一方的に活動を進めるのではなく、本人の選択や動きに応えながら、一緒につくる時間を大切にしたいと考えています。

参加を考えるうえで、体調や必要な医療的ケアへの配慮は欠かせません。心身に負担がかからないよう、活動内容を調整し、必要に応じて休息を取ることが大切です。

見て楽しむ日があっても、途中で休んでも大丈夫。役割は、無理に頑張って果たさなければならないものではありません。

私たちが目指すのは、何かができるから仲間になれる場所ではなく、一人ひとりを仲間として大切にし、その子に合う関わり方を考える場所です。

ネクストでは、安全に過ごすこととともに、人とつながり、活動に関わる経験も大切にしていきたいと思っています。

お子さんの「これが好き」「こんな時に反応する」を、ぜひ教えてください。そのサインを出発点に、楽しめる参加の形を一緒に探していきましょう。